Інклюзивність та дотримання всіх прав людей з інвалідністю – до цього ми ще не скоро прийдемо

Як зараз полягає справа з інклюзивністю та доступністю як в Харкові, так і в Україні загалом? Мова йде і про вулиці, і про державні та бізнес установи, і навчальні та медичні заклади...

Ми схильні розглядати поняття інклюзії не тільки в контексті людей з інвалідністю. Бо, в принципі, інклюзія – це антипод дискримінації. А вона свою чергу є порушенням прав людини, що пов’язане з тим, що вона не може брати активну участь в житті суспільства через певну ознаку. Інклюзія ж, навпаки, включає в себе якісь спеціальні дії чи побудову певної системи, що враховує потреби всіх. Яка дозволяє людям з різними особливостями користуватися своїми правами, реалізовувати власні інтереси та жити повноцінним життям.

Уже з’явився термін «інклюзія» в сфері освіти. Але, на жаль, у нас вважають, що ця тема стосується тільки даної сфери та тільки людей з інвалідністю. Ні, все набагато ширше. І ми в подальшому плануємо піднімати й інші теми, пов’язані з інклюзією. Мені здається, що тепер у суспільства є окрема задача – придумувати інклюзивні середовища, які би дійсно включали людей з різними особливостями. Щоб можна було співіснувати разом у цих спільнотах, у цих середовищах, щоб всім було зручно та комфортно.

Якщо говорити про Україну, то у нас підхід до інклюзії, на жаль, надто однобокий. А щодо дискримінації, то вона у нас є дуже поширеним явищем. Цьому є чимало підтверджень. Достатньо відкрити будь-яку газету, будь-яке інтернет-видання, то обов’язково ви знайдете там мову ворожнечі. Що пов’язана з якимись національними ознаками чи етнічним походженням. І про людей з інвалідністю в тих же засобах масової інформації пишуть достатньо дискримінаційною мовою. Це ті ж терміни. Наприклад, улюблений – «люди з обмеженими можливостями».

Хоча щодо людей з інвалідністю, то тут не йде мова про обмежені можливості. Йде мова про обмеженість оточуючого середовища і ті бар’єри, з якими в ньому доводиться стикатися. І прикладів того, що у нас далеко не інклюзивне суспільство, дуже і дуже багато. Я на даний момент є головою координаційної ради Коаліції проти дискримінації. І вона в своїх звітах постійно фіксує численні факти дискримінації, що наявні в нашій країні. Ми намагаємося з цим боротися за допомогою судових справ. Але не завжди виходить. Адже немає у людей великої довіри до судової системи. І через це вони не хочуть витрачати свій час. Щоб відстоювати свої права у суді. На жаль.

Чи не могли би ви більш детально торкнутися теми порушень прав людей з інвалідністю? Це стосується як їх повсякденного життя, так і тих моментів, коли вони намагаються чогось добитися в суді чи знайти роботу.

Це і є дискримінація. Просто вона проявляється в реалізації різноманітних прав людини. Тобто, той факт, що людина не може повноцінно проголосувати на виборах – це дискримінація у її виборчих правах за ознакою інвалідності. Те, що людина з інвалідністю дуже часто не може отримати якісну освіту і вимушена навчатися в закладі інтернатного типу – це також свідчить про таку ж саму дискримінацію.

Також порушується таке базове право, як приватність, через те, що у людини є інвалідність. Деякі через це вважають, що можна порушувати її особистий простір під час якогось спілкування. Чи розглядати її виключно як пацієнта, з яким можна робити все, що завгодно. Це також порушення прав людини. Це дискримінація, яка в свою чергу є також ознакою порушення прав. Що стосується повсякденного життя, знаєте, мені не дуже зручно про це говорити. Я працюю з людьми з інвалідністю, а не є однією з них. Тому не мені судити, з якими труднощами люди стикаються кожного дня. 

А що можна сказати про звичайних людей, з якими вони кожен день стикаються на вулицях? Наскільки наше суспільство етичне до них?

Якщо подивитися на ситуацію в будь-якій західній країні та навіть таких сусідів, як Литва та Угорщина, то там люди з інвалідністю є видимими на вулицях. Відповідно, є певний досвід спілкування з ними в суспільстві. Тобто, людина на візку не сприймається як якийсь динозавр, що вийшов на вулицю. А є повсякденною нормою. І ніхто на таку людину там не показує пальцем, не зупиняє, не розглядає її. Це звичайні люди, які займаються своїми справами. І те, що в неї є певні особливості, здебільшою, нікого не хвилює. У всіх є якісь свої особливості.

У нас це не так. Вам, мабуть, відомо, що після Другої світової війни ветеранів з інвалідністю прибрали з вулиць, щоб вони не «псували» імідж совєтської держави. В наступні роки дітей з інвалідністю дуже часто відправляли до інтернатних закладів, які знаходились дуже далеко від міста. Навіть зараз, якщо взяти інтернати третього та четвертого профілю, які підпорядковані Міністерству соціальної політики, то до багатьох з них практично неможливо доїхати. Це дійсно якась віддалена місцевість. Тобто, людей з інвалідністю просто прибирали з очей якнайдалі. І, відповідно, в суспільства немає досвіду роботи з людьми з інвалідністю як такого.

Все рівно, людина на візку, людина з тростиною – вона є «диковинкою» на наших вулицях. І поки про жодний етикет спілкування з людьми з інвалідністю ще говорити не можна. Бо люди просто необізнані. Навіть якщо вони мають якісь добрі наміри, то не знають, як їх проявити. Щоб не нашкодити тій людині. Є дуже багато анекдотичних випадків, коли незрячу людину починають дуже активно переводити через вулицю, хоча їй потрібно зовсім в іншу сторону. Або хапють людину на візку за ручки і починають її кудись везти. Людина просто впадає в ступор і може через це випасти з візка. Начебто людина хоче зробити щось хороше, але абсолютно не розуміє, як це зробити. Тому виходить те, що ми маємо. Але насправді все дуже просто. В першу чергу мова йде про те, що це люди. Якщо хочете допомогти, то запропонуйте свою допомогу і запитайте, як це краще зробити.

А чи стикаються вони з відверто неетичним ставленням? Коли пересічні люди, навпаки, поводять себе доволі грубо та неввічливо?

Згідно з тими даними, які є у мене– все-таки ні. В контексті якоїсь грубості. Але є така жалість та співчуття, які приймають дуже дивні форми. Мені не один друг, що пересувається на візку, розповідав, що коли він просто заходить до супермаркету, то знайдеться яка-небудь людина, яка підійде і почне пхати якісь дві гривні. І жодним способом цю людину неможливо запевнити в тому, що вони тобі зовсім непотрібні і ти тут стоїш у своїх справах. Є у нашому суспільстві маргінальні, але цілком традиційні стереотипи про те, що якщо є людина з інвалідністю, то максимум, який ти можеш зробити для неї, то це надати якусь матеріальну допомогу. Хоча це в більшості випадків неправильно. І це принизливо.

Що ви можете сказати про дітей з інвалідністю? Чи мають вони можливості для нормального навчання та розвитку в Україні? Чи виникають у них згодом проблеми зі вступом до вишів?

З приводу дітей я скажу от що: все залежить від батьків. Якщо вони бійці та готові боротися з системою, то у такої дитини є шанс. Є дуже багато прикладів, коли діти з різними категоріями інвалідності навчаються у звичайних школах, а потім поступають до вишів. Але частіше всього школи більш схильні переводити цих дітей на індивідуальну освіту або рекомендувати інтернати. Чи ті інклюзивні, як ми їх називаємо, школи. В Харкові, якщо я не помиляюсь, є дві, які вважаються такими. Хоча я в основному чула тільки про одну…

То що виходить? Що всі діти з інвалідністю з нашого міста (а у нас майже два мільйона мешканців), вони повинні або навчатися вдома, або в інтернаті, або їздити до цих двох. Фактично, знову наявний аналог інтернатилізації самої ідеї. Відбувається така підміна понять. Але в цілому, якщо батьки готові наполягати на своєму, боротися зі системою, то можливо все.

Мені доводилось читати про випадок, коли батьки учнів однієї з місцевих шкіл почали вимагати, щоб дитина з інвалідністю не навчалася з їхніми дітьми. Чому це так? І як з цим боротися?

Я також читала про такі випадки. Як боротися? Тільки за допомогою просвітництва. Знову ж таки, тут спрацьовують стереотипи, що якщо є дитина з інвалідністю, то у неї, мабуть, розумова відсталість. Що вона із затримкою буде сприймати інформацію і гальмувати весь клас. І, відповідно, діти будуть навчатися гірше. І тоді, мовляв, навіщо моїй дитині навчатися в тому класі? Ну це така дуже збочена логіка, яка, на жаль, присутня в головах батьків. Тому єдиний спосіб – це просвітництво. Взагалі, все починати потрібно зі шкіл та дитячих садків. Тоді батьки будуть бачити, що є різні діти. І ще невідомо, у кого дитина розумніша та здібніша… Але взагалі, вся система освіти у нас – це вже окрема розмова. Дуже болюча для мене особисто. Бо вона зовсім не відповідає тим викликам, які є у сучасному суспільстві. І скільки б не було розмов про те, що система освіти має мати індивідуальний характер, індивідуальний підхід, вона дуже мало змінилася за останні 150 років.

Що можна зробити, щоб життя людей з інвалідністю стало більш комфортним, а їх права не порушувалися? Як на рівні держави, так і на рівні соціуму.

Ми щось таке намагаємось робити. По-перше, ми хочемо показати суспільству, що люди з інвалідністю є. Що вони також люди. І що як з будь-якими іншими людьми, з ними можна вступати в комунікацію. В цьому є і сенс, і інтерес. Серед людей з інвалідністю є дуже цікаві особистості. І виграти зі спілкування з ними можна набагато більше, ніж просто відмовитися від цього. Але в першу чергу потрібно показати, що люди з інвалідністю є. І таким чином, почати долати ті бар’єри, які існують між суспільством і цією групою людей. І добиватися більшої толерантності в суспільстві щодо людей з інвалідністю.    

А що стосується влади… Як сказати. Наші закони не такі вже й погані. Але якщо б їх ще дотримувались… І тут я, знову ж таки, бачила значну роль громадських об’єднань, організацій та різноманітних ініціативних груп. Адже тільки громадянське суспільство може слідкувати за тим, щоб влада виконувала власні обов’язки і дотримувалась чинного законодавства. І це стосується не тільки людей з інвалідністю. Це стосується усіх сфер нашого життя. Зокрема, нам би дуже хотілося, щоб громадянське суспільство направило власні зусилля на дотримання прав людини та слідкувала за виконанням владою власних обов’язків у даній сфері. Адже, як нам здається, зусиль одних людей з інвалідністю недостатньо, щоб це забезпечити. Все ж таки, сумісні зусилля завжди дають кращий результат.

Чи можете ви навести приклади країн, де інклюзивність стала звичним явищем, а люди з інвалідністю якнайменше стикаються з дискримінацією?

Я небагато де бувала. Але, напевно, це Америка. Там також був дуже потужний рух із захисту прав людей з інвалідністю. При чому застосовувались такі методи… Я дивилась відео. Там люди з інвалідністю приїхали під Капітолій у Вашингтоні. Там якраз мали слухати Закон щодо прав людей з інвалідністю. І, зокрема, люди, які пересувалися на візку, повзли по сходах до входу Капітолію. Це довжелезні сходи. І при цьому всі скандували, що вони борються за свої права. Це було справді вражаюче видовище. І зараз Америка, мабуть, одна з кращих країн у плані забезпечення інклюзії для людей з інвалідністю.

Я не впевнена, що я б змогла надихнути людей на такі дії. Хоча, можливо, хтось би погодився. А так в різних країнах є свої цікаві моменти. Я, наприклад, звернула увагу на те, що в Парижі є організований музейний простір для людей з інвалідністю. Дуже багато різноманітних екскурсійних програм. Якщо ви, як турист, подорожуєте по світу, то можете звернути вагу на те, що є туристичні маршрути для дітей, для людей з інвалідністю, є більш складні маршрути, є освітні… Які створюють спеціальні умови, щоб включати людей з інвалідністю. У цьому плані можна звернути увагу і на такі банальні моменти.

Які у вас прогнози стосовно України? Чи рухаємося ми до інклюзивності?

Якщо чесно, то поки у мене прогнози погані. Не скоро все це у нас буде. Але щодо теми інвалідності, мені здається, що зараз є певне «вікно можливостей». Мені не дуже просто пояснити чому… Можливо, це пов’язане з війною. З тим, що люди повертаються з війни героями і дуже часто при цьому отримують інвалідність. І фактичну, і формальну. В суспільстві по-іншому стало проявлятися ставлення до людей з інвалідністю. Воно почало думати: так, є такі люди. Але що ми для них робимо?

І нехай суспільство думає тільки в контексті тих людей, що повертаються з війни, але думки про те, що робиться для таких людей, про те, що можна зробити, щоб вони повернулися до колишнього життя або адаптувалися до нового – вони лунають, вони видимі. І в засобах масової інформації, і в інтернеті, і в соціальних мережах, і в публічних проектах з мистецтва, які зараз виникають. І, відповідно, в суспільстві є позитивні зміни і бажання щось змінювати в своєму житті для людей з інвалідністю. Тому, на мою думку, зараз важливо використати це «вікно можливостей» і максимально прикласти зусилля для того, щоб можна було би зробити прорив у цій сфері. Але чи вийде – я, чесно кажучи, не знаю. В будь-якому випадку, цей шлях дуже довгий. Адже те, що ми бачимо на Заході – це результат довгих років роботи, які у нас ще тільки попереду.