В Харкові пройде марафон на підтримку «сонячних» дітей
Марафон, який пройде в рамках Міжнародного дня людини з синдромом Дауна, стратує о 15:00 21 березня в Kharkov Palacе. В програмі заходу – телеміст з організаціями Dawn Syndrome World, тематична фотовиставка, концертні номери дитячих колективів, театральна замальовка театру CICADA, різноманітні заняття для дітей, пересувна станція LEGO, участь у всесвітньому флешмобі Lost of socks тощо.
«Минулого року ми вперше провели цей марафон, – розповіла Ірина Шевченко, президент ХБО батьків і дітей з хромосомними особливостями і докторів генетиків, – для нас цей досвід був дуже важливим. Ми побачили, що нас дуже багато, що є діти різного віку, які потребують нашої підтримки. Не тільки батьківської, але й державної. Ми будемо проводити такі марафони до тих пір, коли нас побачать та зрозуміють, що такі діти будуть народжуватися. І вже зараз необхідно вирішувати питання стосовно їх повноцінного життя».
Під час марафону, зокрема, передбачені виступи заслужених артисток України Ніни Шестакової, Олени Подус, Євгенії Костенко, співака і композитора Олександра Кварти.
«Ми віримо в майбутнє наших дітей, – підкреслила Тетяна Крохмаль, представниця оргкомітету ХБО батьків і дітей з хромосомними особливостями і докторів генетиків, – на минулому марафоні у нас виступали народні артисти України… Виступало багато колективів від нашого міста – танцювальних та вокальних. Які зі всією душею відгукнулися на нашу пропозицію виступити абсолютно безкоштовно. І цього року це сузір’я вирішило все повторити. І вони сказали: «Ми будемо брати в цьому участь скільки, наскільки вистачить сил». Це свідчить про те, що ці люди, які підтримують людей з синдромом Дауна, вони готові йти з нами, готові стукати в будь-які двері, готові нам допомагати».
За її словами, люди – це найкращий потенціал, на чию підтримку вони можуть розраховувати. А такі заходи, як даний марафон, приносять чимало користі як батькам, так і дітям з синдромом Дауна. Завдяки ним вони залучаються до культурного та громадського життя, і в результаті цього – краще розвиваються.
Ірина Шевченко розповіла, на пострадянському просторі ставку на людей з синдромом Дауна ніхто не робить. Їм виплачують мінімальну пенсію, думаючи, що цього буде вдосталь. Але сьогодні ні пенсія, ні мінімальні послуги, які надаються, не можуть задовольнити потреб таких родин. Тетяна Крохмаль також додала, що мати дитину з синдромом Дауна – це не злочин чи кара. Це життя. А проблеми з їх соціалізацією є не тільки в Україні, а й в розвинутих країнах. Крім того, окремою проблемою є дискримінація, з якою щоденно можуть стикатися батьки та діти з синдромом Дауна.
«Дискримінація частіше відбувається в повсякденному житті, – розповіла Ірина Шевченко, – коли ти їдеш в транспорті, то можеш зустріти недобрий погляд чи рух стосовно дитини. І так кожен день. Можна навіть через годину чи дві знов з цим зіткнутись. Таке буває. В державних адміністративних органах в основному виховані люди. Навіть якщо хтось їм не подобається, то вони цього не покажуть. А от в транспорті, поліклініках, школах – будь ласка, скільки завгодно. Спіймати якийсь погляд чи почути неприємний коментар».
Проте не все так погано в нашому суспільстві: «Але толерантне ставлення до людей з інвалідністю, в будь-якому випадку, зараз можна спостерігати, – додала Тетяна Крохмаль, – і видно, що чимало людей ставляться лояльно. Чи, принаймні, не ображають. Це також дуже важливо. Люди зараз стараються проявляти толерантність».
