Харківські фахівці після конференції з раннього втручання: Україні потрібен закон про РВ
Цю конференцію Європейська Асоціація з раннього втручання (далі – РВ) проводить щороку в іншій країні Європи. Харків став черговим місцем проведення, оскільки саме з нього походять ініціативи розвитку національних програм мультидисциплінарної допомоги дітям з інвалідністю та їх родинам (зокрема – РВ), паліативної допомоги тощо.
Батьки й фахівці з різних регіонів, що зібралися на конференцію, переконані: Україні необхідна національна стратегія комплексної допомоги родинам дітей з інвалідністю, об’єднання зусиль ключових у цій галузі міністерств (охорони здоров’я, соцзахисту та освіти), розвиток батьківського руху та – введення послуги в законодавче поле. Зараз в Україні наданням послуги займаються переважно громадські організації та благодійні фонди, але вони не мають бюджетного фінансування і не можуть охопити всіх, хто того потребує, а там, де таких ініціатив не існує, родини не можуть отримати послугу взагалі.
“Послуга раннього втручання не “може”, а має бути зафіксована на законодавчому рівні, – переконаний завідувач відділу забезпечення діяльності Уповноваженого Президента України з прав людей з інвалідністю Адміністрації Президента України Павло Ждан. – Тоді її надання перестане бути прерогативою окремих ентузіастів, органи місцевого самоуправління не будуть діяти за принципом “можемо – надаємо”, а вона стане обов’язковою і її можна буде отримати в будь-якому куточку країни, як початкову освіту або послуги первинної медицини”.
Тієї ж думки дотримуються голова Європейської асоціації з раннього втручання Ана Серано, голова харківського БФ “Інститут раннього втручання” Ганна Кукуруза та низка українських і міжнародних експертів.
Наталя Сергієнко, співзасновниця батьківського клубу “Світанок”, говорить, що одна з найбільших проблем досі полягає у тому, що лікарі далеко не завжди скеровують родину, яка того потребує, в послугу раннього втручання: “Так, завдяки соціальним мережам і батьківському руху родини вже самі дізнаються про те, що є така послуга, є центри і організації, котрі її надають, але це б мали системно робити лікарі. Виявив проблему – скерував родину до фахівців. Безкінечне ходіння по кабінетах різних спеціалістів замість комплексної роботи фахівців – це гаяння часу, якого у дитини не так багато: найефективніше послуга працює в перші чотири роки життя”.
Вадим Мірошниченко, активний учасник харківського батьківського руху, говорить: “Чоловіків у батьківському русі мало, більшість займається вирішенням фінансових потреб родини, але ми намагаємося залучати колег, бо саме батьківський рух може бути чинником змін. Ми сформували суспільний запит – ок, що тепер може запропонувати держава? Може, чиновники скажуть: ми не знаємо, що робити далі. То ми скажемо: ми можемо підказати альтернативу: не лише державні установи можуть навчати команди з раннього втручання, але громадські організації, благодійні фонди, які займаються різною проблематикою”.
У Харкові є декілька організацій, котрі надають послугу раннього втручання. Комплексним розвитком послуги займається БФ “Інститут раннього втручання”, його фахівці спеціалізуються, перш за все, на допомозі дітям із синдромом Дауна та іншими генетичними особливостями, ментальними порушеннями, ДЦП та складними комплексними порушеннями. Серед інших відомих ГО – “Право вибору”, що надає послугу раннього втручання родинам із незрячими дітьми, “Цветы жизни”, що працює з дітьми з розладами аутичного спектру.
Вадим Мірошниченко зауважує: потрібно створити територіально доступні центри РВ. “У Харкові має бути хоча б п’ятнадцть таких, має бути хоча б по одному в кожному район області. Одну з моделей реалізували в Лозовському районі – там відділення РВ створили при так званому інклюзивно-ресурсному центрі. У Валках – при районному центрі первинної медичної допомоги. Навчав команди харківський “Інститут раннього втручання” на грантові кошти. Але це мало б бути на державному рівні, має бути закон про навчання команд, сертифікація, атестація. На грант навчили п’ятдесят команд по всій Україні – а нам лише на Харківську область мати б ці п’ятдесят команд”.
Послуга раннього втручання законодавчо зафіксована в різних країнах світу, зокрема, США (одна з перших країн, які прийняли закон про РВ), Португалії (тут існує національна координаційна рада, котра забезпечує комплексну допомогу родинам дітей з інвалідністю по всій країні), Словенії, Франції (закон про захист материнства й дитинства прийнято ще 1945 року), Нідерландах (тут вона вбудована у всеохопну національну систему надання допомоги людям з інвалідністю) тощо.
Нагадаємо, раннє втручання є комплексною послугою, спрямованою на те, щоб створити умови для найкращого розвитку та активного життя дитини з особливостями. У багатьох випадках фахівцям вдається зупинити розвиток інвалідності дитини, а там, де інвалідність неуникна, задача – навчити маленьку людину й її родину жити з цими особливостями, використовувати та розвивати сильні сторони. Психолог, логопед, реабілітолог, фізичний терапевт, лікар працюють разом із сім'єю, спільно розробляють план дій, втілюють його в життя та аналізують результати. Завдання РВ – допомогти родині прийняти дитину і налагодити звичайне гармонійне родинне життя з ії участю.
Харківщина є одним із чотирьох регіонів, котрі ввійшли до пілотного проекту Кабміну щодо побудови системи раннього втручання. Інші три – Львіщина, Одещина та Закарпаття.
А от Вінницька область, натомість, до “пілотного пакету” не ввійшла, тож тут батьки ініціювали хоча б проект щодо інформування: “Вінницька облрада підтримала наш проект щодо інформування батьків про послугу раннього втручання. Одна з найбільших проблем – лікарі не спрямовують у послугу, а батьки не знають, куди звертатися, і як наслідок – золоті перші чотири роки дитини пропадають, фахівці вже не можуть повноцінно відкоригувати порушення, – говорить Світлана Демко, керівниця громадської організації“Асоціація захисту прав та допомоги людям з інвалідністю “Відкриті серця” та комунального закладуВінницький обласний центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій». – У місті у нас є розгалужена мережа закладів і дуже добре працюють громадські організації різного профілю. А в області потрібно допомагати, більшість населення проживає в сільській місцевості і не має змоги отримати допомогу. Ми працюємо з головами об’єднаних територіальних громад, аби діти й молодь з інвалідністю під час реформи децентралізації не залишилися за бортом”.
“Саме батьки є рушієм розвитку, – говорить консультантка HealthProm, міжнародна експертка з розвитку батьківського руху Арморер Вейсон. – Саме батьки домагаються дотримання законів та прав дитини. Вони працюють зі спеціалістами РВ, але вони самі є експертами, бо як ніхто знають свою дитину. В Британії свого часу саме батьки змінили систему, й чудово, що я бачу батьків в Україні, які можуть зробити те ж саме. Тут, на конференції, є представники п’ятдесяти батьківських організацій, вони працюють із місцевою владою, різними секторами та спеціалістами”.
Ана Серрано, голова Європейської асоціації з раннього втручання нагадує: робота спеціалістів із РВ має наукове підѓрунтя та доказову базу, а отже варто стимулювати співпрацю громадських організацій – із науковими інституціями, як це, зокрема, відбувається між харківським БФ “Інститут раннього втручання” та державною установою “Інститут охорони здоров’я дітей та підлітків НАМН України”. “Ситуація може бути різною для різних сімей, тому це має бути гарантована комплексна соціальна послуга. Має бутиоб’єднання зусиль сфер медицини, соціального захисту, освіти”, – переконана міжнародна експертка.
Ганна Кукуруза закликає: “Окрім батьків, влади, фахівців, ранньому втручанню необхідна підтримка ЗМІ.Ми відкриті, ми готові спілкуватися, щоб розповідати про РВ – адже чим більше батьків і фахівців знатимуть про цю послугу, тим швидше дитина, яка того потребує, потрапить до спеціалістів, і тим краще ми зможемо їй допомогти. Адже найширше вікно можливостей у дитини відкрите в перші чотири роки і вкрай важливо їх не пропустити”.
