Харківщина буде впроваджувати удосконалену діагностику і лікування рідкісних хвороб – Світлична

Вівторок, 25 червня 2019, 15:41
За словами голови ХОДА, сьогодні в Харкові підписали Меморандум про поєднання зусиль у профілактиці рідкісних хвороб.
Харківщина буде впроваджувати удосконалену діагностику і лікування рідкісних хвороб – Світлична

Про це голова ХОДА Юлія Світлична написала на своїй сторонці в мережі «Фейсбук». Вона зазначила, що нині в Україні 1 дитина з 2000 від народження має орфанний діагноз. 80% цих хвороб є генетично обумовленими, проте тільки 5% хворих обізнані щодо свого офіційного діагнозу.

В Україні тільки шість видів орфанних захворювань входять в скринінг при народженні, в Європі - кілька десятків, а в США - майже 60. Як зазначила голова ХОДА, за такими цифрами стоять реальні життя реальні людей. Проте у лікарів не завжди є можливість зробити чіткий діагноз.

Щоб брак потрібної інформації та досвіду не мав фатальні наслідки, 25 червня був укладений Меморандум щодо поєднання зусиль у профілактиці рідкісних хвороб. Харківська область – це центр діагностики і симптоматичного лікування. Є плани щодо впровадження удосконаленої ранньої діагностики і пожиттєвого лікування рідкісних хвороб, а також розвитку відповідального батьківства. Зокрема, Світлична зазначила, що захворювання не мають бути вироком, адже буде діяти консолідована система надання допомоги таким родинам.

comments powered by HyperComments