«Відпустіть та просіть смирення»: З якими труднощами стикаються родини невиліковно хворих
Проте на сьогоднішній день розвиток паліативної медицини в Україні залишає бажати кращого. Отримати дієве знеболювальне чи розраховувати на хоча б якусь підтримку зовні – все це часом стає доволі проблематичним.
«Коли матері стало зовсім погано, на виклик приїхала сімейна лікарка, – згадувала Олена Єрмішкіна – мама задихалась. І вона призначила якісь ліки для серця. Це не допомогло. Я стала приходити до неї. Така бабуся, яка казала мені: «Це ж важко, змиріться. Буде важко. Доглядайте маму». А я кажу «Почекайте, мама навіть потроху встає. Давайте щось робити!». Щодо цих всіх прав – мені тоді було не до цього…. Кажу – «Мамі боляче». А вона – «Давай ти їй дасиш от це зараз, а потім, якщо не допоможе, приходь ще». У мене, звісно, була буря емоцій. Мама також почувалася ніби нема надії на лікування. Потім приїхала приватна лікарка з Харкова. Я оплатила. Вона її послухала, зробила нормальний огляд. І мама сказала: «От це, я розумію, лікар». У неї з‘явилася довіра. І це було важливо протягом останніх тижнів життя».
Проблеми виникали зі знеболювальним. Жінка страждала від раку, їй потрібні були дієві препарати. Проте спочатку їй призначали ліки, які не допомагали. Інколи хвора по декілька днів могла потерпати від болю. В цій ситуації потрібні були нарковмісні препарати, проте лікарка не наважувалась їх от так просто назначити: то вона переносила зустріч, то хотіла порадитися з колегами. За словами Єрмішкіної, у лікарів вкоренився страх перед наркоманією.
«Більшість сімейних лікарів пройшла ще радянську школу, де вважалося, що призначення знеболювального приводить до наркотичної залежності, – пояснив голова правління ГО «Інститут правових досліджень і стратегій» Андрій Роханський, – хоча це абсурд. Особливо у людей похилого віку, в яких час обмежений. Але це була радянська медична школа, яка от так вважала. Друге. В 90-ті роки каральна наркополітика також налякала всіх на 20 років виписувати які-небудь препарати, які може контролювати поліція».
Проблема також в тому, що в Україні хворий не може довести, що йому справді сильно боляче. Роханський розповів, що в країнах ЄС лікарі виходять з особистих оцінок хворого: якщо він оцінює свої больові відчуття як 8 з 10, то йому назначають наркотичне знеболювальне. А українські лікарі часом ладні сказати щось на зразок «можете потерпіти» чи «він придурюється». Або просто виписати неефективні ліки, які тільки матимуть побічні ефекти.
Олена доглядала маму одна, їй було проблематично покинути будинок навіть на дві години. Бабуся у неї вже старенька, а брата, як чоловіка, хвора на психологічному рівні не могла до себе пустити. Проблематичну ситуацію поглиблювала відсутність онколога в районному центрі – вони могли звернутися тільки до онкологічної медсестри, яка давала направлення на Харків. Проте в місто мама потрапила тільки в останній рік, коли стало вже зовсім погано. Тоді поїхали не до лікарні – в госпіс.
«Ми поїхали в госпіс і мама там через день померла, – розповіла Олена, – вона не пережила переїзд. Ми сподівалися на краще. Сімейний лікар казала, що робити, коли помирала мама: «Ну, мама помирає, давай, проводжай».
Тітка волонтерки Марії Чупініної вмирала від раку протягом трьох місяців. І за цей час всій родині довелося чимало натерпітися. За словами жінки, лікарні не хочуть приймати паліативних хворих. Жоден стаціонар їх не взяв – там казали, що їм вистачає пацієнтів, яких ще можна вилікувати. Навіть з Інституту радіології, де спостерігалася хвора, її виписали.
«І коли ми залишились вже один на один з паліативом, то вже ні в кого не залишилось можливості працювати, – згадувала Марія, – чи хоча б заробляти. Бо потрібно було постійно там знаходитись. Вже йшло якесь жебракування. Це принизливо. Ми просили у друзів, ми робили якісь пости. Я для своєї рідної людини попросила один раз. Сила Фейсбуку, всі в неї вірять. В мене був вдалий досвід як волонтера. Ми лікували хлопця 16 років в дитячій реанімації. Він помирав. І потрібні були великі кошти. Від 3 до 8 тисяч в день. Вдавалося їх збирати. Хлопець живий, його виписали, він вдома. А для своєї тьоті я півроку не могла наважитися на те, що протягну руку».
Проблема також полягає в тому, що паліативні хворі часом змушені проводити свої останні місяці вдома, в чотирьох стінах. І рідні не мають можливості їх кудись вивезти – не тільки через тяжку фізичну недугу, а й брак коштів.
«Ніхто не повезе до моря, ніхто не повезе навіть в парк, – розповіла Марія, – ми не можемо їх вивозити. Вони помирають вдома, в закритому приміщенні. В будинках інколи стоїть сморід. Бо у людей немає коштів на підгузки. І держава не забезпечує їх ними».
За словами Олени, за весь час материної хвороби вони не отримали жодної соціальної чи психологічної допомоги. Добре, що друзі підтримали в такий непростий час. Вона переконана, що паліативного хворого та їх родини має супроводжувати професійний психолог. Це потрібно робити починаючи з того моменту, як був оголошений діагноз.
«Людина має знати, які в неї права, – підкреслила вона, – і які в неї можливості. І це має бути не тільки в Харкові , а в районних центрах та селах. Я зазнаю, це важко. Це фантастика. Або мають бути якісь мобільні бригади. Мені було страшно, коли я її перевозила. Я взяла на себе цю відповідальність. Тримала маму за руку, бо вона ще задихалася. Ми просто на свій страх та ризик поїхали в госпіс. Бо був ще якісь шанс, надія. Принаймні, мама померла в нормальних умовах. Я знала, що було зроблено все можливе. І це було для мене легше. Бо доглядати хворих людей … У них є протести, вони починають вередувати. Чомусь у нас існує таке від лікаря: «Якщо твоя мама хвора, то значить страждай. Таке життя». Я не розумію, чому ми мусимо страждати».
«Наші моральні терзання нікого не цікавлять, – зізналася Марія, – це наша біда, наші проблеми. Кожен з лікарів з якими ми контактували, казав: «Відпустите. Підіть до церкви. Попросіть смирення. І відпустіть. Не мучтесь, не боріться, нічого не робіть. Просто відпускайте». А це не можливо, коли ти приходиш до рідної людини».
За словами жінки, навіть потерпаючи від жахливих страждань, невиліковно хвора людина не губить жаги до життя. Особливо в ті моменти, коли їй стає хоча б трошечки легше. А в той час рідні можуть бігати по лікарям, платити гроші та принижуватися перед медиками. Все для того, щоб людину хоча б кудись прийняли.
«Паліатив – це про життя до останньої хвилини, – наголосила психолог дитячого реанімаційного відділення 5-ї міської дитячої лікарні Ольга Лубяна, – в цьому зміст паліативної допомоги. Ніхто не знає, коли закінчиться це життя. І ми маємо ставитися до людей, які мають невиліковні хвороби, як до певних вчителів. Бо вони трошки більше знають про життя, ніж ми. Бо вони трошки попереду на тому шляху, на якому ми всі з вами будемо. І від нас залежить сприйняття паліативу. Декілька років у мене був дзвінок по телефону. Мені сказали: «Слухайте, це ви займаєтеся цим … куди бабусь засовують». Так от, госпіс – це не про те, куди «бабусь засовують». Це місце, де ця бабуся матиме до себе гідне ставлення. І в неї буде якісне життя. Це паліативна допомога від всіх – і від медиків, і від психологів, і від соціальних працівників. І від юристів якщо треба. І для цього хворого, і для родини. Коли всі навколо цієї людини знаходяться і допомагають».
Проте на таке гідне завершення життя можуть сподіватися не всі. В сфері паліативної медицини накопичилося чимало проблем, як то брак адекватного знеболювального, необхідних навичок медиків, відповідних закладів, а також відсутність хороших умов та моральної підтримки. За словами Роханського, якщо сфера надання паліативної допомоги залишатиметься без контролю суспільства, то всі ці проблеми нікуди не зникнуть. Адже рідні хворого зазвичай готові боротися за його права до самого кінця, але коли він йде з життя – то скаржитися, кудись звертатися та говорити про свою ситуацію вони, скоріш за все, вже не будуть.
